Редкие (орфанные) заболевания - это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения. По данным ВОЗ это около 7% всего населения Земли. Этот день был придуман Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и приурочен к 29 февраля, тоже редкой дате, которая случается лишь раз в четыре года. В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля

Редкие заболевания обнаруживаются в каждой из областей медицины. Около 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи можно отнести к новообразованиям, следствиям инфекций, аллергий, воздействия вредных факторов окружающей среды. Так как многие орфанные заболевания являются генетическими, то они сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.

В настоящее время для как можно более раннего выявления пациентов с редкими заболеваниями, а также создания диагностических возможностей для этого в Республике Казахстан, необходимо повышать осведомленность и квалификацию врачей. Основное внимание в Казахстане должно уделяться детям с редкими заболеваниями, поскольку своевременное выявление способствует благоприятному прогнозу.

Перечнь орфанных заболеваний был утвержден Приказом Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 «Об утверждении перечня Орфанных (редких) заболеваний»

В городской поликлинике №1 в функционирует Школа здоровья для родителей детей с редкими(орфанными) заболеванниями.

В Школе здоровья родители могут получить общую информацию об орфанных заболеваниях. Наши специалисты окажут им консультативную помощь по вопросам диагностики, лечения и профилактики осложнений, получении бесплатных препаратов.

График работы школы здоровья по орфанным заболеваниям: Каждую последнюю пятницу месяца с 15:00-16:00.

Консультативная группа:

Заместитель главного врача по лечебно-профилактической работе- Каримова А.Ж.
Заместитель главного врача по детству- Зулкарнаева Г.Г.
Заместитель главного врача по ККМУ- Цыплакова Н.М.
Заместитель главного врача по акушерству и гинекологии- Хасенова А.Д.
Заведующая педиатрического отделения- Амирбаева Ж.О.
Заведующая отделением ВОП- Жумабекова Ж.К.
Заведующая отделением ВОП 2- Акишева У.Г.
Заведующая отделением ВОП 3- Жусупова Г.К.